fredag, 26 juni 2020

Lægerne gav babyen en dødsdom - i dag er hun 3 år og trodser alle odds: "Hun smiler hele tiden"

40-årige Amanda Schuster og hendes mand Robert Schuster troede, at alt var perfekt, da de ventede deres datter Emmy i 2017. Men under en rutineundersøgelse i uge 20 fik parret en meget hård besked.

De fik at vide, at lille Emmy havde en misdannelse af kraniet, som potentielt var livstruende. Det fortæller Amanda til People.

- Jeg var vred. Jeg troede, at alt var fint i 20 uger. Vi fik at vide, at hendes liv ville blive elendigt, og at hun ville dø. Det var et mareridtsscenarie.

Lægerne anbefalede Amanda, at hun skulle afslutte sin graviditet. De var overbeviste om, at Emmy ikke ville overleve, men hendes beslutsomme forældre var af en anden mening.

På Seattle Children's Hospital konstaterede lægerne, at parrets lille pige havde Pfeiffers syndrom.

- Jeg havde aldrig hørt om det. Det var skræmmende, og min første reaktion var at tage hjem og undersøge det hele. Du må aldrig Google Pfeiffers syndrom, det er et mareridt, siger Amanda.

Pfeiffers syndrom er en sjælden genetisk mutation, som fører til, at kraniets sømme vokser sammen for tidligt. Det rammer omkring 1 af 100.000 nyfødte.

Lægen gav Amanda og Robert en ærlig beskrivelse af det liv, de kunne forvente, at deres datter ville få. Hun skulle gennemgå et utal af operationer, men han fortalte også, at han havde set børn med samme sygdom klare sig igennem universitetet og få gode liv.

- Han gav os håb.

Emmy kom til verden den 13. juni 2017 ved kejsersnit. Amanda måtte ikke holde hende i to dage efter fødslen, da Emmy skulle undersøges af læger. Hun blev født med et forstørret hoved og udstående øjne.

- Vi vidste, hvordan hun ville se ud, men at se hende i virkeligheden var anderledes end at høre eller læse om det, siger Amanda til People.

- At holde hende for første gang var fantastisk, men meget skræmmende fordi hun havde slanger og medicinsk udstyr overalt. To sygeplejersker var nødt til at holde helde. Det var intenst, men fantastisk.

Siden Emmys fødsel har Amanda lagt opdateringer om sin datters tilstand på sociale medier. Nu har lille Emmy over 14.000 følgere på sin Instagram-side!

- Det er meget overvældende. Jeg har fået beskeder fra forældre, der også har børn med Pfeiffers syndrom, og det føles godt at hjælpe nye forældre med at håndtere de vanskeligheder, vi havde, siger Amanda.

Emmy tilbragte de første fire måneder af sit liv på hospitalet og gennemgik utallige operationer. Men Amanda siger, at datteren er en meget lykkelig og glad lille pige.

Emmy er efterhånden blevet tre år gammel, og beskrives af sine forældre som verdens lykkeligste lille pige!

- Hun smiler hele tiden, og hun har en dejlig personlighed. Det er en glad lille pige. Hun elsker sin bror og sin hund, fortæller den stolte mor.

Emmy er en rigtig figther, ligesom sin beslutsomme mor.

Kvinden kan ikke blive gravid - nu skal hendes 51-årige mor føde sit eget barnebarn

Jamie Olivers store tragedie med konen - sorgen efter 20 års ægteskab: "Har mistet fem stjerner til himlen"

Alle troede at den armløse mand ville være ensom resten af livet - nu har han fundet kærligheden og stiftet familie

Bobby fra "Dallas" er blevet 71 år - vent til du ser, hvordan han ser ud i dag

Far melder sin søn ud af skolen - fordi han blev "hjernevasket" om klimaforandringer af lærerne

Hunden ser en kat som er ved at drukne - tøver ikke et sekund med at komme til undsætning

90-årige Kenneth finder modet til at komme ud af skabet: Jeg er homoseksuel

Faren bliver bekymret, da teenagedatter tager for korte shorts på - nu er hans geniale lærestreg set af 55 millioner

Idiot forsøger at røve fra uskyldig kvinde - men hendes brutale hævn får nettet til at juble

Faren forbød hende at blive gift - 50 år senere finder hun et avisudklip, som ændrer alt

Kvinden slår politihesten - så giver dyret hende straks en lærestreg for livet

Spektakulær video viser pukkelhval kaste sig op ad havet - lige ved siden af en fiskerbåd